Робин Стюард «Жизнь с синдромом Аспергера: экстремальная повседневность»

Мне кажется, что мои мысли – это ряды шестеренок, которые двигаются у меня в мозгу, но кто-то ел конфеты рядом с шестеренками, поэтому некоторые из них постоянно залипают. Это как когда чья-то жвачка прилипла вам на подошву ботинка, вы можете заметить это, только если поднимете ботинок вверх.

Робин Стюард 26 лет, у нее диагностирован синдром Аспергера. Она является послом Национального общества аутизма Великобритании, оратором, тренером, консультантом по аутизму и наставником для людей в спектре аутизма. В 2013 году выходит ее книга о женщинах в спектре аутизма и безопасности.
Робин Стюард 26 лет, у нее диагностирован синдром Аспергера. Она является послом Национального общества аутизма Великобритании, оратором, тренером, консультантом по аутизму и наставником для людей в спектре аутизма.

Одна из причин того, почему я так себя чувствую, в том, что я уже 11 часов провела в самолете, на борту которого находятся еще 300 человек, большинство из которых не понимают аутизм. Всю мою жизнь люди считали меня странной, умственно отсталой и фриком. Я не была ни одним из этих определений. У меня тип аутизма известный как синдром Аспергера, но я, прежде всего, человек. http://pro-autizm.ru/2012/10/asperger-real/

Моя повседневная жизнь очень часто является экстремальной. Я испытываю огромный стресс и не могу разобраться, что именно происходит вокруг меня. Я не знаю, на что нужно обратить внимание: боль в моем животе незначительная или это аппендицит? Мне приходится постоянно быть настороже, чтобы вовремя заметить людей, которые напрямую обращаются ко мне. Мне кажется, будто различные события просто чудесным образом происходят вокруг меня, не будучи связаны между собой в определенном контексте.

Мне очень трудно воспринимать чужой язык тела, особенно когда я испытываю стресс, так что я не могу ориентироваться на язык тела, чтобы понять, когда ко мне обращаются, и никто здесь не знает моего имени, так что я в безвыходном положении. Если мне нужно встать в туалет, то я беспокоюсь, что не смогу определить, кто стоит в очереди, а кто нет, и влезу без очереди, хотя я этого совсем не хочу. Теперь я, по крайней мере, могу объяснить, что у меня синдром Аспергера, но в школе я не могла этого сделать, да и другие дети этого бы не поняли, так что меня постоянно травили, а я верила, что я фрик.

Когда я испытываю стресс, то моя сенсорная система начинает воспринимать звуки как слишком громкие. Это значит, что если я нахожусь в комнате с микрофоном, то я слышу свист. При этом все остальные звуки воспринимаются мною с одинаковой громкостью, и это очень отвлекает, так что я не могу сосредоточиться.

Каждый год я отправляюсь в США, чтобы выступить с серией лекций. Когда я собиралась в поездку первый раз, моя мама сказала, что, по ее мнению, я никогда не справлюсь с аэропортом. Она оказалась права – аэропорты очень перегружают, но в аэропорту есть четкая структура и правила, и можно попросить о специальной помощи, что означает, что тебя посадят в коляску, а окружающие люди поймут, что у тебя инвалидность.

Поскольку аутизм – это скрытая инвалидность, то большинство людей не знают, что я аутистка. Мне очень трудно стоять в очереди, потому что очередь – это неопределенность, а меня это очень расстраивает. В других ситуациях я могу успокоить себя тем, что я жду, когда пройдет конкретный промежуток времени, а с очередью так не получится — узнать, когда она подойдет, невозможно. Так что я решила не говорить своим родителям, что я отправляюсь в Лос-Анджелес, Сан-Франциско и Нью-Йорк. До этого я лишь дважды была в самолете, потому что в состоянии напряжения моя сенсорика меняется, и мне начинает казаться, что у меня вот-вот голова взорвется.

Как вы знаете, американский английский отличается от британского английского, но человеку с аутизмом, который не воспринимает язык тела, социальные подсказки и, как правило, не видит контекст ситуации, очень важно заранее выучить, как говорят американцы, каковы альтернативные слова, например, нужно ли говорить «обочина» или «тротуар».

Есть несколько типов аутизма, все их называют аутистический спектр. Однако каждый человек уникален, и вам нужно понять, что важно именно для него, например, склонен ли он воспринимать все буквально? Не нужно ли предоставить ему письменную инструкцию, вместо того, чтобы проговаривать ее вслух? Не нужно ли ему использовать затычки для ушей?

Некоторые очень успешные люди были в аутистическом спектре, например, поп-звезда Гэри Ньюман, Моцарт и Эйнштейн. Аутизм связан с проблемами, но он объединяет экстремальный человеческий опыт. Это неврологическое состояние, что означает иную структуру мозга. Значимость каждого человека для этого мира определяется не весами, а тем, как он влияет на окружающих себя людей.

Источник

Добавить комментарий

Please log in using one of these methods to post your comment:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s